TURKISH JOURNAL OF ONCOLOGY

Summary

AMAÇ
Tanımlayıcı çalışma, pediatrik onkoloji kliniklerinde tedavi gören çocukların ebeveynlerinin kansere bağlı semptomlara ilişkin gözlemlerini ve yorgunlukla ilgili görüşlerini belirlemek amacı ile yapıldı.

GEREÇ VE YÖNTEM
Araştırma, İzmir ilinde bulunan dört hastanenin pediatrik onkoloji kliniklerinde çocukları yatan 89 ebeveyn ile yapıldı. Araştırma verileri 13 sorudan oluşan anket formu kullanılarak toplandı.

BULGULAR
Ebeveynlerin çocuklarında, saç dökülmesini çok sık (%48.3); yorgunluk (%49.4), bulantı-kusma (%34.8), kaygı-endişe (%24.7) ve tad değişikliğini (%23.6) orta düzeyde; kabızlıkishal (%28.1), ağrı (%27), uyku güçlüğü (%12.4) ve solunum güçlüğünü (%7.9) çok az düzeyde gözlemledikleri saptandı. Çocukların kanser yorgunluğu nedeniyle, %43.8'inin ders çalışma aktiviteleri, %39.3'ünün arkadaşlık ilişkisi, %37.1'inin moral, %36'sının oyun aktiviteleri, %29.2'sinin yaşam enerjisi ve %28.1'inin aile ilişkisinin çok fazla etkilendiği saptandı.

SONUÇ
Ebeveynlerin çocuklarında kansere bağlı semptomları tanımlayabildikleri ve yorgunluğun çocuklarının yaşamı üzerinde önemli düzeyde etkisi olduğunu düşündükleri bulunmuştur.

Summary

Introduction

Kanser tedavisi boyunca hastalar tarafından en rahatsız edici semptomlardan biri olarak tanımlanan yorgunluk, kanserli hasta bakımında önemli bir alan oluşturmaktadır.[1] Yorgunluk birçok insanın periyodik olarak yaşadığı konforda bozulma, güçsüzlük ve performansın düşmesi gibi durumların eşlik ettiği genel bir histir.[2] Kansere bağlı yorgunluk bireylerde fiziksel, bilişsel ve duygusal etkilere neden olan bireye özgü subjektif ve çok boyutlu bir kavramdır. Ayrıca, yorgunluk bireyin iyilik halini, günlük yaşam aktivitelerini yerine getirme becerisini, aile ve arkadaşları olan ilişkisini ve hastalığa bağlı problemlere katlanma durumunu etkileyebilmektedir.[3] Literatürde kanser tedavisi gören çocuk ve genç hastalarda kansere bağlı yorgunluğun %70-100 oranında görüldüğü bildirilmektedir.[1,4-8]

Kanser hastalarında yorgunluğun sebepleri çok belirgin değildir. Ancak, yorgunluk kemoterapi ve radyoterapinin toksik birikimi,[9] kronik ağrı, hipermetabolizmanın eşlik ettiği tümör büyümesi, enfeksiyonlar, anemi, ameliyat, depresyon, anksiyete, bulantı, elektrolit bozuklukları, uyku sorunları ya da hastalığa eşlik eden diğer sorunların giderilmesine yönelik kullanılan ilaçların yan etkisine bağlı olarak da gelişebilir.[2,10-13]

Kansere bağlı yorgunluk, kişide yaşam kalitesinde azalma, uykusuzluk, tad değişikliği, motivasyonda azalma, depresyon, kendi bakımını yapamama, enerjide azalma ve güçsüzlük gibi semptomlara yol açmaktadır.[1,2,9,11,13,14]

Kansere bağlı yorgunluğun klinikte bir problem olarak tanılanması oldukça yenidir ve bu alanda kanserli çocukların ebeveynlerinin farkındalık düzeyi ile ilgili çalışmalar da sınırlıdır.

Bu araştırma, pediatrik onkoloji kliniklerinde tedavi gören çocukların ebeveynlerinin kansere bağlı semptomlara ilişkin gözlemlerini ve yorgunlukla ilgili görüşlerini belirlemek amacı ile tanımlayıcı olarak yapıldı.

Introduction

Methods

Çalışma, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Pediatrik Onkoloji Kliniği, Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi Onkoloji Kliniği, Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Pediatrik Onkoloji Kliniği, İzmir Tepecik Eğitim Hastanesi Pediatrik Onkoloji Kliniği'nde yürütüldü. Çalışmanın örneklemini, 1-28 Şubat 2008 tarihleri arasında yatan 89 hastanın ebeveyni oluşturdu. Çocukların %34.8'i (n=31) lösemi, %16.9'u (n=15) lenfoma, %15.7'si (n=14) yumuşak doku tümörleri, %10.1'i (n=9) merkezi sinir sistemi tümörleri ve %22.5'i (n=20) diğer tümör tanılarını aldı. Çocukların yaş ortalaması 10.3±4.6 yıl idi; tedavi süresinin %34.8'inde 1-4 ay, %38.2'sinde 5-9 ay ve %27'sinde 10 ay ve üzeri olduğu belirlendi (Tablo 1).

Tablo 1: Kanserli çocukların ve ebeveynlerinin sosyodemografik özellikleri

Veri toplama aracı olarak ebeveyn anket formu kullanıldı. Anket formu, araştırmacılar tarafından literatür ışığında[9,13,14] hazırlandı ve toplam 13 soruyu içerdi. Anket formu, ebeveynlerin sosyodemografik özellikleri, çocuklarının tanısı, tedavi süresi, çocuklarında en sık görülen semptomlar, yorgunluğun çocuklarının yaşamına etkisi ve yorgunluğu azaltmak için yaptıkları girişimleri içerdi.

Ön çalışma olarak, anket formundaki soruların anlaşılırlığını belirlemek için pediatrik onkoloji kliniğinde yatan dört çocuğun ebeveynine form uygulandı, sorularda bir değişiklik yapılmadı. Araştırma öncesi araştırmanın yürütüldüğü kurumlardan ve Ege Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Etik Kurulu'ndan yazılı izin alındı. Çalışmanın amacı ebeveynlere anlatıldı ve aydınlatılmış onam alındı. Bu süreçte izin alınan hastanelerin pediatrik onkoloji kliniğinde yatan çocukların ebeveynlerine araştırmacılar tarafından anket formu yüz yüze görüşülerek uygulandı. Ebeveynlerden çocuklarında gözlemledikleri yorgunluğa ilişkin semptomlar, düzeyleri ve yapmış oldukları uygulamalara ait sorulara cevap vermeleri istendi. Çalışmaya onkolojik tanı alan ve kanser tedavisi (kemoterapi, radyoterapi, cerrahi vs.) üzerinden en az bir ay geçen hastalar alındı. Kanser tedavisine bağlı semptomların ortaya çıkması için bu süre yeterli görüldü. Terminal dönemde olan ve çalışmaya katılmayı kabul etmeyen ebeveyn ve çocuklar araştırmaya dahil (15 ebeveyn) edilmedi. Çocuğu üç yaş ve altı olan ebeveynler çocuklarındaki yorgunluğu belirleyemediklerinden çalışma dışı bırakıldı.

Veriler, sayı ve yüzde olarak verildi. Gruplar arası farklar ki-kare analiziyle değerlendirildi. İstatistiksel olarak p<0.05 değeri anlamlı olarak kabul edildi (SPSS 13.0 paket programı, ABD).

Methods

Results

Çalışmaya katılan ebeveynlere çocuklarının yaşadığı semptomlar ve düzeyleri sorulduğunda, saç dökülmesini çok sık (%48.3); yorgunluk (%49.4), bulantı-kusma (%34.8), kaygı-endişe (%24.7) ve tad değişikliğini (%23.6) orta düzeyde; kabızlıkishal (%28.1), ağrı (%27.0), uyku güçlüğü (%12.4) ve solunum güçlüğünü (%7.9) çok az düzeyde deneyimlediklerini ifade ettiler (Tablo 2). Kanserli çocukların tanı ve tedavi süresi ile yaşadıkları semptomlar arasında anlamlı bir fark saptanmadı (p<0.05).

Tablo 2: Kanserli çocukların yaşadığı semptomların dağılımı (n=89)

Ebeveynlere kanserli çocuklarının yorgunluğa bağlı yaşam alanlarının etkilenme düzeyi sorulduğunda, %43.8'inin ders çalışma aktivitelerinin, %39.3'ünün arkadaşları ile olan ilişkisinin, %37.1'inin moralinin, %36.0'ının oyun aktivitelerinin, %29.2'sinin yaşam enerjisinin ve %28.1'inin diğer aile üyeleri ile olan ilişkisinin çok fazla düzeyde etkilendiği ifade edildi (Tablo 3). Kanserli çocukların tanı ve tedavi süresi ile yorgunluğa bağlı yaşamlarının etkilenme alanları arasında anlamlı bir fark saptanmadı (p<0.05).

Tablo 3: Kanserli çocukların yorgunluğa bağlı yaşamlarının etkilenme düzeyi (n=89)

Çalışmaya katılan ebeveynlerin %44.9'u (n=40) kansere bağlı yorgunluğun çeşitli yollarla azaltılabileceğini ifade etti. Ebeveynlerin yorgunluğu gidermek için uyguladıkları yöntemler arasında, dikkati başka yöne çekme (%42.5), dinlenme-uyku (%35), masaj (%15) ve beslenme desteği (%7.5) sağladıkları belirlendi (Şekil 1).

Şekil 1: Ebeveynlerin yorgunluğu gidermek için uyguladığı yöntemler.

Results

Discussion

Araştırmada, kanser tedavisi alan çocukların yaşadıkları semptomlar ve kansere bağlı yorgunluk konusunda ebeveynlerin görüşleri belirlenmiştir.

Çalışmamızda çocukların yaşlarının büyük olması ve tanı ve tedavi süresinin uzun olması kansere bağlı semptomların gelişebileceğini düşündürmektedir.

Çalışmaya katılan ebeveynlerin çocuklarında gözlemledikleri semptomlar ve bu semptomların düzeyleri hastalık sürecine bağlı olarak değişkenlik göstermiştir. Ebeveynler çocuklarında saç dökülmesini çok sık, yorgunluk, bulantı-kusma, kaygı-endişe, tad değişikliğini orta düzeyde ve kabızlık- ishal, ağrı, uyku ve solunum güçlüğünü çok az düzeyde yaşadıklarını belirlemiştir. Literatürde kanser tedavisi esnasında görülen semptomları belirlemeye yönelik çalışmaların sayısı gün geçtikçe artmaktadır. Bu süreçte yaygın olarak görülen semptomların başında saç dökülmesinin geldiği belirtilmektedir.[15] Birçok çalışmada kanserli çocuk ve adölesanlar sıklıkla ağrı, bulantı, kusma, uykusuzluk, yorgunluk, endişe, duygusal ve fiziksel stres semptomları yaşadıkları bildirilmiştir. [4,16,17]

Gibson ve ark.nın[14] yapmış oldukları bir çalışmada, kanserli hasta ebeveynleri çocuklarının anksiyete (%42), konstipasyon-diyare (%34), yorgunluk (%49) tad değişikliği (%62), ağrı (%61) ve bulantı-kusma (%48) semptomlarını yaşadıklarını bildirmişlerdir. Bir başka çalışmada, ebeveynlerin %86'sı çocuklarında fiziksel yorgunluk, %76'sı hareketlerde azalma, %73'ü ağrı ve %71'i iştah değişimi yaşadıklarını bildirmiştir.[18] Kanserli 28 Japon çocukla yapılan bir retrospektif çalışmada, çocukların %72'sinin yorgunluk, %54'ünün anksiyete deneyimledikleri bulunmuştur.[19] Collins ve ark.nın[20] 2000 yılında yaptıkları kanserli çocuk ve adolesan çocuklarda yaşam kalitesi ve semptom değerlendirmesi çalışmasında, %50 oranında enerjide azalma, %49.1'inde ağrı, %48.4'ünde uykulu hissetme, %31'inde uykusuzluk semptomlarının yaşandığı saptanmıştır.

Kansere bağlı yorgunluğun, kanserli çocukların ağrı, bulantı ve kusmadan daha çok yaşadıkları bir semptom olduğu, ancak subjektif bir durum olması nedeniyle sözel ifadeye dayanması sonucu bu durumun giderilmesini güçleştirdiği bildirilmektedir. [4] Yorgunluk semptomu ile ilgili yapılan kalitatif çalışmalarda, kanserli çocuklar yorgunluğu; “yorgunluğumu gözlerimden görebiliyorum”, “benim için koşmak gerçekten zor, bacaklarımda ağırlık asılıymış gibi hissediyorum” şeklinde, ebeveynler ise “hayat tüm aile üyeleri için artık çok yorucu” olarak tanımlamışlardır.[9,14] Çalışmamızda ebeveynlerin tümü çocuklarının kansere bağlı yorgunluk yaşadığı ve yorgunluğu değişik düzeylerde deneyimlediklerini bildirmiştir. Bununla birlikte çalışmada yaşanılan yorgunluğun çocukların yaşam alanlarını farklı düzeylerde etkilediği saptanmıştır. Yapılan çalışmalarda kansere bağlı yorgunluğun enerji düzeyini oldukça etkilediği[15] ve yorgunluğun fiziksel, mental ve duygusal etkilenimlere neden olduğunu göstermiştir.[5,21] Benzer şekilde yorgunluğun çocuğun günlük yaşamına etkileri incelendiğinde; sosyal yaşamlarının, okul çalışmalarının, moral durumları ve akranları ile olan ilişkilerinin negatif etkilendiği bulunmuştur.[4,15] Çalışmamızda ebeveynlere göre kanserli çocukların hastalık sürecinde ders çalışma aktiviteleri, arkadaş ilişkisi, moral durumu, oyun aktiviteleri, yaşam enerjisi ve diğer aile üyeleri ile olan ilişkisinin çok fazla düzeyde etkilendiği bulunmuştur. Bizim çalışma bulgularımız; yorgunluk semptomunun kanserli çocukların emosyonel, bilişsel ve fiziksel alanlarına olumsuz etkilenimleri olduğunu göstermiştir.

Çalışmaya katılan ebeveynlerin yarısına yakını kansere bağlı yorgunluğu dikkati başka yöne çekme, dinlenme-uyku, masaj ve beslenme desteği sağlama gibi yollarla azaltılabileceğini ifade etmişlerdir. Tedavi sürecinde çocukların yanında yer alan ebeveynler çocuklarındaki farklılıkları gözlemekte ve bu durumu yönetmektedirler. Çalışmamızda ebeveynlerin yorgunluğu gidermek için kullandıkları yöntemlerin literatürle paralellik gösterdiği bulunmuştur. Araştırmalarda kansere bağlı yorgunluğu azaltmada, dinlenme, kaliteli uyku, masaj, beslenme, dikkati başka yöne çekme, sosyalleştirme ve kan transfüzyonun etkili olduğu bildirilmiştir.[10,17] Whitsett ve ark.nın[17] çalışmasında ebeveynlerin kanserli çocuklarda yorgunluğu azaltmada kullandıkları stratejiler arasında aktivite düzeyini azaltma, dinlenme, bu konuda konuşma ve masaj yaptıkları bulunmuştur. Hastanın yaşadığı yorgunluğu günlük aktivitelerin azalttığı gösterilmiştir.[22] Bununla birlikte yorgunluk deneyimleyen kanserli çocuklar için egzersiz programları mevcuttur.[23,24] Ancak, bu programların kansere bağlı yorgunluğa etkisini inceleyen araştırmaların yapılması önerilmektedir.

Sonuç olarak, ebeveynlerin çocuklarında kansere bağlı semptomları tanımlayabildikleri ve bu semptomlardan yorgunluğun, çocukların yaşamı üzerine önemli düzeyde etkisi olduğu bulunmuştur.

Araştırmamızda kansere bağlı yorgunluğu belirlemede ölçek kullanılmamış, ebeveynlerin gözlemleri dikkate alınmıştır. İleride ölçeğe dayalı, ebeveyn ve hasta çocuğu içeren kansere bağlı yorgunluğu belirleyen çalışmaların yapılması önerilir.

Discussion