TURKISH JOURNAL OF ONCOLOGY

Summary

İleri evre kanser hastalarına bakım verenlerin bakım yükleri ile ilişkili olarak yasadıkları güçlükler, küratif tedavi alan hastaların bakım verenlerine göre daha fazladır. Çünkü kanser ve tedavisine bağlı olarak hastaların semptomlarının sıklığı ve şiddeti artabilmektedir. Bu nedenle bakım verenler özellikle hastalarının semptom yönetimi konusunda güçlük yaşayabilmektedirler. Buna bağlı olarak ileri evre kanser hastalarına bakım verenlerinde emosyonel stres, fiziksel ve psikolojik sağlık sorunları sık görülmektedir ve yaşam kaliteleri daha düşüktür. Bu sorunların azalması için hastaların ve bakım verenlerin sağlık profesyonelleri tarafından semptom yönetimi konusunda gereksinimlerine göre bilgilendirilmeleri gereklidir. Bakım verenlerin yaşadıkları stresin azalması, hastalarının bakımına daha iyi destek olmalarını sağlayarak yaşam kalitesinin artmasını sağlayacaktır.

Summary

Introduction

İleri evre kanser hastasının bakım ve tedavisinin önemli ve bütünleyici bir parçası primer bakım verenleridir. Kanser hastasına bakım verenlerin hastalarının semptomlarını izleme ve kontrolünü sağlama, tıbbi tedavilerinin yapılmasını ve rahatlığını sağlama, problem çözme ve karar verme, emosyonel destek verme, bakımı koordine etme, hastalarının güvenliği ve fonksiyonlarının devamı için çevreyi düzenleme ve uygun araç-gereç donanımını sağlama gibi karmaşık görevleri bulunmaktadır.[1-4] İleri evre kanser hastalarına primer bakım veren aile bireyleri bütün bu hasta destekleyici rollerini yerine getirirken, hastalarının evdeki bakımına hazır olamadıklarından sıklıkla stres yaşamaktadırlar.[5,6]

Özellikle ileri evredeki kanser hastalarına bakım verenlerin, erken evredeki kanser hastalarına bakım verenlerine göre daha fazla bakım verme güçlüğü yaşadıkları belirtilmektedir.[5-7] Yapılan çalışmalarda kanser hastasına bakım verenlerin hastalarının evde bakımında en fazla mobilizasyon, günlük yaşam aktivitelerine yardım etme, semptom yönetimi, evde ilaç tedavisi uygulama ve sağlık personeli ile iletişim konularında güçlük yaşadıkları belirtilmektedir.[1,2,8,9]

Kanser hastası bakım verenlerinin yaşam kalitesi ve yaşam kalitesine hasta semptom yönetiminin etkisi
Kanser, hasta ve bakım veren aile bireyleri için önemli bir stres kaynağıdır. Bakım verenler için başlıca stres kaynakları arasında bakım yükünün ve psikolojik morbiditenin artması, aile içi rollerde değişim, sosyal yaşamın ve ekonomik durumun bozulması, hastalığa kötü psikolojik adaptasyon, hastanın semptomlarının şiddetinin ve sıklığının artması yer almaktadır.[7,10,11]

Yapılan araştırmalarda, bakım yükünün artmasının bakım verenin fiziksel ve mental sağlığını olumsuz olarak etkileyerek mortaliteyi artırdığı belirtilmektedir. Bundan dolayı bakım veren aile bireyleri “gizli hastalar” olarak tanımlanmaktadır. [12,13] Psikolojik stres, kanser hastası bakım verenlerinin sağlığını olumsuz etkileyebilmektedir.[7] Mellon ve ark.[14] çalışmalarında, uzun süredir kanser hastalığı olan (ortalama tanı konulduktan 3.5 yıldır) hastalara bakım verenlerinin yaklaşık yarısında kalp hastalığı, hipertansiyon, artrit gibi fiziksel hastalıklar olduğunu belirlemişlerdir.

Kanser hastası bakım verenlerinin hastalığa psikolojik uyumlarını, hastasının hastalığının evresi, süresi, prognozunun kötüleşmesi, artan stresi ve semptomları gibi faktörler etkilediği için yaşam kaliteleri etkilenebilir. Weitzner ve ark.nın[7] çalışmasında palyatif tedavi alan kanser hastalarına bakım verenlerinin yaşam kalitesinin, küratif tedavi alan kanser hatalarına bakım verenlerinkinden daha düşük olduğu belirlenmiştir. Sherif ve ark.nın[15] çalışmasında ise terminal dönem kanser hastasına bakım verenlerinin anksiyete ve depresyon skorlarının, kronik hastalığı olan bireylerin bakım verenlerinkinden daha yüksek ve yaşam kalitelerinin daha düşük olduğu gösterilmiştir.

Bakım verenin demografik ve psikososyal özellikleri, sosyal destek durumu, verdiği bakımın tipi, bakım vermede kendi etkinliği, hastasının fonksiyonel durumu da stres düzeyini etkileyerek yaşam kalitesini etkileyebilir.[16] Yapılan çalışmalarda ileri yaş, kadın cinsiyet, düşük eğitim düzeyi, işsizlik, tanısı konulmuş hastalığı olma gibi özelliklere sahip bakım verenlerin yaşam kalitelerinin düşük olduğu belirtilmektedir.[16,17]

Tüm bu çalışma sonuçları kanser hastası bakım verenlerinin yaşam kalitesi düşük olduğu için artırılmasına yönelik desteklenmelerinin gerekliliğini göstermektedir. Bazı çalışmalarda, bakım verenlerin yaşam kalitesinin artırılmasında problem çözme yöntemi[18] ve evde bakım girişimlerinin etkili olduğu belirtilmektedir.[19,20]

İleri evre kanser hastalarına bakım verenlerin, hastalarının sürekli ve şiddetli semptomlarla sonuçlanan sürekli agresif tedavi almalarına bağlı semptom yönetimi konusunda da güçlük yaşadıkları ve destek ihtiyaçları olduğu belirtilmektedir. Çünkü kanser ve tedavisiyle ilgili semptomların varlığı ve şiddeti hastanın ve bakım verenlerinin ruh halini, günlük yaşam aktivitelerini ve yaşam kalitesini olumsuz etkileyebilmektedir.[10] Bu nedenle semptom yönetimi konusu kanser hastası ve ailesi için son derece önemlidir. Semptomların kontrolünün sağlanamaması hasta ve ailesinin yaşamında güçsüzlük duygusuna, ümitsizliğe ve inançlarda kayba, hasta, yakınları ve bakım verenleri arasında iletişimde bozulmaya ve güven kaybına neden olabilmektedir.[21] Bu nedenle kanser hastası bakım verenlerinin hastalarının semptomlarını doğru değerlendirmelerinin önemli olduğu söylenebilir.

Bakım veren bireylerde semptom değerlendirmesine yönelik çalışmalarda, hastanın ve bakım verenin belirlediği semptomlar arasında farklılıklar olduğu bildirilmektedir. Özellikle hasta tarafından algılanan subjektif semptomların bakım veren tarafından doğru değerlendirilmediği gösterilmiştir.[22,23] Bakım verenin hasta semptomlarını doğru tanımlayamaması, hastasının sıkıntı çekmesine, semptomlarını etkili olarak kontrol altına almamasına ve kendilerinin de stres yaşamalarına neden olabilmektedir. Hasta yakınlarının bu güçlükleri yaşamalarının temel nedeni olarak hastalarının evde bakımı konusunda bilgi ve beceri eksiklikleri olması belirtilmektedir.[8,24]

İleri evre kanser hastalarının semptomların sıklığının ve şiddetinin zamanla değişmesi hastalarda ve hasta yakınlarında psikolojik sorunlara neden olabilmektedir.[1,2,21] Bakım verenlerin semptom yönetimi ile ilişkili yaşadıkları güçlüklerin, onlarda strese, anksiyete ve depresyon gelişimine neden olduğu belirtilmektedir.[25-29]

Kanser hastası bakım verenleri onkoloji hemşireleri ile görüşmelerinde, sıklıkla yorgunluk, uyumakta zorluk, iştah kaybı ve sık sık üşüme hissi yaşadıklarını, hastalıkla ilgili üzüntü ve suçluluk hissettiklerini, önceden hoşlandıkları aktivitelere ilgilerinin azaldığını bildirmektedirler.[30] Valdimarsdottir ve ark.,[31] özellikle kanserli hastaların eşlerinde hastalarının yaşamının son üç ayı süresince semptomlarının ağırlaşmasından dolayı uyku-uyanıklık sorunlarının arttığını belirlemişlerdir.

Rivera'nın[30] çalışmasında da kanser hastalarına bakım verenlerin, kanser hastalığı dışında kronik hastalığı olan hastalara bakım verenlere göre hastalarının semptomlarının yönetiminde daha fazla zaman harcadıkları ve bu nedenle depresyon ve depresyona bağlı yorgunluk, insomnia (uykusuzluk), aşırı uyuma, konsantrasyon ve karar vermede güçlük gibi sorunlar yaşadıkları belirtilmektedir.

İleri evre kanser hastalarının primer bakım verenlerinin uyku kalitesi kötüdür. Uyku kalitesinin kötü olması, bireyin fizyolojik ve psikolojik sağlığını ve kişilerarası ilişkilerini etkilediği için kötü uyku kalitesine sahip bakım verenlerin yaşam kalitesi olumsuz etkilenebilir.[32] İleri evre kanser hastasına bakım verenlerin, hastalarının sıkıntısı arttıkça ve semptomları kontrol edilemez hale geldikçe algıladıkları bakım yükünün, aktivite ve rollerde azalmanın ve fiziksel sağlıkta bozulmanın, depresyon ve anksiyeteye eğilimlerinin, uyku problemlerinin arttığı ve yaşam kalitelerinin düştüğü belirtilmektedir.[7,33]

Yapılan araştırmalar kanser hastalarına bakım veren aile bireylerinin bakım verme yüküyle işlikli olarak öz bakım güçlerinin de olumsuz olarak etkilendiğini göstermektedir.[1,34,35] Özellikle bakım verenlerde hastalarının bakım yükü ile ilişkili olarak egzersiz yapmama, yeterli istirahat edememe ve kendisine reçete edilen ilaçlarını almayı unutmanın daha fazla görüldüğü belirtilmektedir. Bazı araştırmalarda bakım verenlerde hipnotik, antidepresan gibi reçete edilen ilaçları kullanma, sağlık kurumuna başvurma ve sağlığı koruyucu davranışları yapmama oranının yüksek olduğu saptanmıştır.[36,37]

Carmack[38] da bakım verenlerin fiziksel egzersiz, düzenli beslenme, gevşeme egzersizleri, yeterli uyku gibi kendi bakım uygulamalarını yeterli yapmadıklarını ve sınırlılıkları içinde mümkün olduğunca bu uygulamaları yapabilmeleri konusunda desteklenmeleri gerektiğini belirtmiştir.

Kanser hastası bakım verenlerinin destek gereksinimlerinin karşılanmasının yararları
Kanser hastalığının tıbbi yönetimi hastanın bakımından primer sorumlu olan bakım verenlerinin de fiziksel ve emosyonel sağlıklarının ele alınmasını gerektirir.[1,2] Kanser hastalarına bakım verenlerin hastalarının semptom yönetimi konusunda desteklenmesi bakım vermeyi daha az yük olarak algılamalarını, semptomlar ile daha iyi baş edebilmelerini, emosyonel stres düzeylerinin azalmasını ve yaşam kalitelerinin artmasını sağlar.[39-41] İlerlemiş kanserde yaygın semptomların patofizyolojisini, nedenlerini, prevalansını, sonuçlarını ve kontrol yöntemlerini bilmek önemlidir. Semptomların hastalıkla ilişkisini açıklamak, korkuyu gidererek hasta ve ailesini semptom kontrolünde cesaretlendirir.[42]

Literatürde bakım verenlere yönelik yapılan destekleyici uygulamalarda çok yetersizlik olduğu belirtilmekle birlikte bu uygulamaların genel olarak üç kategoriyi kapsadığı belirtilmektedir: Bunlar: eğitim, psikoterapi/danışmanlık ve palyatif dönemdeki hastanın evde bakımıdır.[43,44] İleri evre kanser hastalarına iyi bir bakımın sağlanması, bakım verenlerin hastalarının fiziksel, psikolojik ve sosyal bakım gereksinimleri konusunda bilgilendirilmelerini ve desteklenmelerini gerektirmektedir. Bakım veren bireylerin fiziksel ve emosyonel ihtiyaçları arasında denge kurulması kendilerinin yaşadığı stresi azalttığı gibi hastalarının yaşam kalitesinin de artmasını sağlayacaktır.[1,2]

Haley[29] çalışmasında hastalarının semptom yönetimi, öz bakımları ve tedavileri ile ilgili bakım verme yüklerinin bakım verenlerde strese, yorgunluk ve uyku sorunlarına neden olduğunu belirtmektedir. Ayrıca sağlık profesyonellerinin kanser hastalarının bakım verenlerine; semptom yönetimi, hasta ve sağlık elamanları ile iletişim, danışmanlık ve destek alabilecekleri toplumsal kaynaklar gibi konularda eğitim yapmalarının, onların stres düzeylerini, uyku ve yorgunluk sorunlarını azaltacağı gibi hastalık ve tedavi yan etkileri ile daha iyi baş edebilmelerini sağlayacağını da belirtmektedir.

Given ve ark.nın[45] çalışmasında da ileri evre kanser hastalarının bakım verenlerine yüz yüze ve telefon görüşmesi yapılarak semptom yönetimi öğretimi ve değerlendirmesi yapılmıştır. Bu çalışma sonucunda bakım verenlere yönelik destekleyici uygulamaların, bakım verenlerin hastalarının semptom yönetimine katılımını artırdığı ve emosyonel stres düzeylerini azalttığı bulunmuştur.

Kanser hastalarında semptom yönetiminin etkili olmamasının nedenleri
Dünya Sağlık Örgütü tarafından “yaşam kalitesi azalmış olan ileri evre kanser hastalarında palyatif bakım” kabul edilen bir hedef olmasına rağmen, standartların altında olan semptom yönetimi konusu halen önemli bir halk sağlığı problemidir. [46,47] Yapılan çalışmalarda, bakım verenlerin semptom yönetimi konusunda eğitimlerinin yeterli olmadığı vurgulanmaktadır.[3,45]

Son zamanlarda yapılan çalışmalarda, ileri evre kanser hastalarında semptom yönetiminin yeterli yapılamamasının nedeni sağlık hizmeti sağlayan bireylerin bilgi ve davranışlarındaki eksikler olarak belirtilmektedir.[47] Bazı çalışmalarda geleneksel semptom yönetimine yönelik girişimlerin etkisiz olabildiği belirtilmektedir.[10] Bazı çalışmalarda da semptom yönetimine yönelik sağlık profesyonellerinin, kanser hastalarının gereksinimlerine yönelik girişimleri yeterli yapmadığı ve bu konuda düzenli ve güvenilir bilgi vermediği belirtilmektedir. Bu nedenle kanser hastaları ve bakım verenleri semptom yönetiminde güçlük yaşamaktadırlar.[10,47]

Kanada'da yapılan bir çalışmada ileri evre kanser hastalarında iyi bir semptom yönetimini engelleyen 4 öğe belirlenmiştir. Bunlar; 1. Sağlık hizmeti veren bireylerin semptom yönetimi ve terminal dönemdeki hastanın bakımı konularında eğitim ve uygulama eksikliklerinin olması, 2. Bakım standartlarında ve kanıt temelli uygulamalarda yetersizlik, 3. Palyatif bakımın süreklilik gerektirmesine rağmen sağlık bakım hizmetlerinin bölünmesi ve sağlık hizmeti sağlayan kişilerin birlikte ortak çalışmalarının sınırlı olması, 4. İleri evre kanser hastalarına yapılan kaliteli bakımın güvenilir olarak kayıt edilmesinde yetersizlikler olmasıdır.[47]

Sonuç olarak, sağlık profesyonellerinin kanser hastasının semptomlarının yönetimine yönelik hastayı bütüncül yaklaşımla ele alan iyi ve organize olmuş bir eğitim planı hazırlamaları, uygulamaları ve sonuçlarını değerlendirmeleri son derece önemlidir. Böylece hasta bakım kalitesinin yanı sıra bakım verenin fiziksel, psikolojik, sosyal iyilik halinin de olumsuz etkilenmesi önlenebilir.[1,2,47]

Introduction